Quand il faut libérer ses propres données pour traiter un cancer du cerveau

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Fondateur notamment du collectif Art is Open Source, Salvatore Iaconesi est un hacker, artiste, raver, ingénieur présent depuis une dizaine d’années sur la scène italienne. J’ai eu l’occasion de le rencontrer lors de mon séjour romain.

Très triste nouvelle : il souffre d’une tumeur au cerveau.

Il demande à Internet, c’est-à-dire à la planète entière, de l’aider en publiant ses données personnelles médicales.

Sauf qu’il lui aurait été impossible de lancer cet appel s’il n’avait craqué lui-même ses propres données encapsulées nativement dans un format fermé et propriétaire, démontrant une nouvelle fois l’absurdité du système.

C’est pourquoi il a prénommé son appel « mon traitement open source », que nous vous proposons traduit en français ci-dessous.

Mon traitement open source

my Open Source Cure

Rome, le 10 septembre 2012
(Traduction : Unagi, lilian, Vincent)

J’ai un cancer du cerveau.

Hier, j’ai reçu mes résultats médicaux, sous forme numérique. Je dois les montrer à plusieurs médecins.

Malheureusement, ces fichiers sont dans un format fermé et propriétaire, et donc je n’ai pas pu les ouvrir avec mon ordinateur, ou les envoyer dans ce format à toutes les personnes qui auraient pu me sauver la vie.

Je les ai craqués.

J’ai ouvert les fichiers et je les ai convertis en formats ouverts pour pouvoir les partager avec tout le monde.

Aujourd’hui seulement, j’ai pu partager les données médicales (à propos de mon cancer du cerveau) avec 3 docteurs.

Deux d’entre eux ont déja répondu.

J’ai pu faire cela parce que les données utilisées étaient dans des formats ouverts et accessibles : ils ont ainsi pu ouvrir les fichiers sur leurs ordinateurs ou tablettes. Ils ont pu répondre de chez eux, un dimanche.

Je publierai progressivement toutes les reponses que je recevrai, en utilisant des formats ouverts, afin que n’importe qui avec la même maladie puisse bénéficier des solutions que je trouverai.

Ceci est un TRAITEMENT. C’est mon TRAITEMENT OPEN SOURCE.

Ceci est une large invitation à participer au traitement.

TRAITEMENT, n’a pas la même siginification selon les cultures.

Il y a des traitements pour le corps, pour l’esprit, pour la communication.

Prenez les informations sur ma maladie, si vous voulez, et donnez moi un TRAITEMENT : créez une vidéo, une oeuvre d’art, une carte, un poème, un jeu, ou essayez de trouver une solution à mon problème de santé.

Artistes, designers, hackers, scientifiques, médecins, photographes, vidéastes, musiciens, écrivains. N’importe qui peut me donner un traitement.

Créez votre traitement en utilisant le contenu que vous trouverez dans la section DATI/DATA de ce site, et envoyez le à [email protected].

Tous les TRAITEMENTS seront diffusés ici.

Crédit photo : Transmediale (Creative Commons By-Nc-Sa)

Article proposé par framablog sous licence Creative Commons By-Sa